I – Manque de possibilites de detente
Une mere disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent nullement au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent juste d’autres formes.
Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils seront au bord de l’epuisement (imaginez votre que i§a signifie : devoir etre disponible 24 heures sur 24 heures, 7 journees par semaine, toute l’annee). Mes parents disent souvent : des autres se reposent pendant les periodes de vacances, tandis que pour nous, ces periodes representent un supplement d’embauche.
Pour les bambins autistiques, l’annee scolaire doit s’etendre sur 12 mois, ou aussi les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.
De nombreuses parents ont de la peine pour trouver des gardiennes. Mes meres, surtout, ne trouvent plus le temps ou l’energie a consacrer a un propre epanouissement, a une carriere professionnelle, a J’ai lecture ou a d’autres interets, et meme parfois simplement au menage.
Au sein des familles sans enfants autistiques, la maman travaille di?s qu’il y a des problemes financiers. Pour une tante qui a 1 enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a domicile est indispensable. Et aussi si elle trouve du projet, elle est souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque tri?s de se heurter a l’incomprehension de le chef. Et pourtant, il pourrait etre utile d’avoir un peu plus d’argent pour trouver des gardiennes, une aide supplementaire, ou pour remplacer des meubles et les ustensiles endommages.
II – l’equilibre emotionnelle et physique des parents
Presque l’integralite des meres signalent que un sante (emotionnelle et physique) souffre du fera que un enfant reste atteint d’autisme. Il est cependant curieux de constater que des parents devenus reellement malades, n’imputent gui?re leur maladie directement a l’autisme de leur enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions Afin de tomber sur une approche adaptee a l’enfant, pour l’enseignement adequat et pour d’autres moyens d’aide, “surtout lorsque nous ressentons qu’il n’y a personne pour nous aider”. Une maman disait : “si on marche bien des heures sur un carrousel, on oublie qu’il y a encore des gens sur terre qui, de temps a autre, n’ont pas le tournis”.
Le type de stress auquel sont soumises des meres depend d’la periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.
1. J’ai periode prescolaire
Pour de fort jeunes enfants, qui ne vont pas encore a l’ecole, nos problemes sont essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic pertinent et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce est naturellement important Afin de l’integralite des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement ardu) rend le diagnostic d’autant plus urgent pour des parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic precoce et net, ainsi, une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans cette phase, les parents recoivent une information claire i propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est nullement la situation dans nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de ce que leur enfant existe”.
Mes meres des bambins autistiques de cette tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise Afin de des bambins hyperactifs i chaque fois en mouvement, meme J’ai nuit.
Diverses meres craignent, pendant des annees, pour notre vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que un enfant ne va gui?re exprimer qu’il reste malade ou qu’il a mal. Les enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils peuvent bien communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou via l’expression faciale. Mes parents d’enfants autistiques doivent deviner votre que signifie un acces de colere, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?
Plusieurs enfants semblent ne pas reconnaitre leurs parents, et ceux-ci parlent souvent de tentatives titanesques Afin de etablir une relation normale avec un enfant, mais se sentent rejetes. La plupart des parents affirment neanmoins que l’enfant les reconnait “a sa propre maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et plus tard, une source de stress.